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Viviendo tu enfermedad
Viviendo con
Alzheimer
Si tú o algún familiar tuyo fue diagnosticado con Alzheimer o algún tipo de demencia, es importante que sepas que no debes recorrer este camino en soledad. Vivir con Alzheimer presenta desafíos tanto para los pacientes como para sus cuidadores. En esta página te ofrecemos algunas sugerencias para manejar el día a día y mantener una vida lo más saludable y activa posible.
Después del diagnóstico
Es posible que desde los primeros síntomas y recién recibas el diagnóstico, tengas muchas preguntas sobre lo que significa tener Alzheimer, lo qué sucederá con tu familia y la relación con cada uno de los miembros que la componen, cómo esto podría afectar tu trabajo y tu vida social, y quiénes están calificados para proporcionarte la mejor ayuda. (1)
Sabemos que recibir mucha información y de manera desordenada, puede resultar abrumador. Si no sabes por dónde empezar a construir tu red de apoyo, acá te brindamos algunas ideas:
Médico tratante: la mayoría de los médicos especializados en Alzheimer y otras enfermedades relacionadas, suelen tener información sobre las organizaciones o asociaciones de pacientes con Alzheimer que funcionan en tu ciudad.
Familiares y/o cuidadores: tu familiar cuidador, desde el momento del diagnóstico, se convierte en la persona más cercana y con quien transitarás la enfermedad.
Profesionales de la salud o trabajadores sociales: el equipo de salud abarca a todos los profesionales que intervienen en el recorrido de los pacientes. Si bien el médico tratante es quien lidera el tratamiento, existen muchas otras personas con quienes los pacientes se relacionan continuamente dentro del sistema de salud, todos están calificados para orientar y ofrecer información confiable.
Asociaciones de pacientes: en nuestro país existen varias organizaciones especializadas en Alzheimer y demencia. Vivir la enfermedad en compañía de otras personas que están transitando un camino similar o igual, puede hacer una gran diferencia. (1)
Etapas de la Enfermedad de Alzheimer
La enfermedad de Alzheimer progresa lentamente a lo largo del tiempo, todavía no tiene cura y afecta a cada persona de manera diferente. Aunque los síntomas pueden variar y cambiar de intensidad, la enfermedad se desarrolla generalmente en tres etapas: leve (temprana), moderada (media) y grave (tardía). Entender en cuál etapa se encuentra el paciente es fundamental para establecer el tipo de cuidados y tratamientos que requiere. (2)
Etapa Inicial de Alzheimer (Leve)
En la etapa temprana del Alzheimer, la persona puede mantener su independencia en gran medida. Aún puede conducir, trabajar y participar en actividades sociales, aunque comienza a notar episodios de pérdida de memoria, como olvidar palabras familiares o la ubicación de objetos cotidianos. Los amigos y familiares pueden empezar a notar estos problemas. Las dificultades comunes incluyen:
- Problemas para encontrar palabras o nombres correctos.
- Dificultad para recordar nombres de personas nuevas.
- Problemas para realizar tareas en entornos sociales o laborales.
- Olvidar información que acaba de leer.
- Perder o extraviar objetos valiosos.
- Dificultad para planificar u organizar. (2)
Etapa Intermedia de Alzheimer (Moderada)
La etapa media es generalmente la más prolongada y puede durar varios años. Durante este tiempo, la persona requiere un mayor nivel de atención. Los síntomas se vuelven más evidentes y pueden incluir:
- Olvidar eventos o información personal importante.
- Sentirse irritable o retraído, especialmente en situaciones exigentes.
- No recordar su propia dirección o número de teléfono.
- Confusión sobre la ubicación y el tiempo.
- Necesitar ayuda para elegir la ropa adecuada para el clima o lugar.
- Problemas para controlar la necesidad de ir al baño.
- Cambios en los patrones de sueño.
- Aumento del riesgo de desorientarse y perderse.
- Cambios en la personalidad y el comportamiento, como desconfianza o comportamientos repetitivos. (2)
Etapa Avanzada de Alzheimer (Grave)
En la etapa final, las personas pierden la capacidad de responder a su entorno, de llevar una conversación y de controlar sus movimientos. Aunque pueden seguir diciendo algunas palabras o frases, la comunicación se torna muy difícil. Los cambios significativos incluyen:
- Necesitar asistencia constante para las actividades diarias y el cuidado personal.
- Pérdida de la noción de experiencias recientes.
- Cambios en las capacidades físicas, como la habilidad para hablar, sentarse y tragar.
- Mayor dificultad para comunicarse.
- Vulnerabilidad a infecciones, especialmente neumonía. (2)
Recomendaciones para el día a día
Al inicio del Alzheimer, las personas pueden experimentar cambios en el pensamiento, la memoria y el razonamiento, lo que afecta sus actividades diarias. Aquí hay algunos consejos prácticos para pacientes y sus cuidadores:
- Mantén una rutina diaria constante para actividades como bañarse, vestirse y comer.
- El paciente junto a su cuidador puede hacer listas de tareas y mantener un calendario de citas y actividades importantes relacionadas a su enfermedad, como la toma de medicamentos.
- Planifica actividades de disfrute y realízalas a la misma hora cada día.
- Utilizar recordatorios para tomar medicamentos.
- Opta por ropa cómoda y fácil de poner, como prendas con elástico en la cintura y cierres grandes.
- Tener una alimentación saludable, con opciones fáciles de preparar y nutritivas.
- Si eres cuidador, sé amable y explica paso a paso lo que vas a hacer mientras ayudas a la persona.
- Usa música para motivarte o generar un buen ambiente durante el ejercicio y otras actividades similares.
- Mantener una vida activa, ejercicio, caminatas o actividades que pongan el cuerpo en movimiento. (3)
Consejos para los cuidadores
La comunicación puede volverse difícil para las personas con Alzheimer, ya que pueden olvidar cosas o sentir ansiedad, así mismo, hay otros factores que dependen del cuidador como por ejemplo, la seguridad en el hogar. Cuidar a alguien con Alzheimer puede ser agotador, pero es importante también cuidarse a sí mismo. A continuación algunos consejos que permitirán mejorar la relación con el paciente y el autocuidado de los cuidadores:·
- Permite que la persona mantenga el control de su vida tanto como sea posible.
- Respeta su espacio personal.
- Habla de manera tranquila y escucha las preocupaciones del paciente.
- Mantén fotografías y objetos familiares en casa para ayudar a la persona a sentirse segura.
- Mantén tus pasatiempos y relaciones de amistad.
- Medita, haz yoga o alguna práctica similar para reducir el estrés.
- Si no recuerda quién eres, recuérdaselo pacientemente, con afecto y sin decir “¿no te acuerdas?”.
- Fomenta conversaciones y participa en ellas tanto como sea posible.
- Si tienes problemas para comunicarte, distrae a la persona con actividades como mirar fotos familiares.
- Es fundamental que las personas con Alzheimer puedan moverse de manera segura e independiente, para ello, mantén el espacio despejado, bien iluminado y con elementos peligrosos fuera del alcance o bajo llave.
- Pide ayuda cuando la necesites, ya sea a familiares, amigos o profesionales de la salud.
- Mantener una alimentación saludable y hacer ejercicio también es importante para los cuidadores.
- Únete a grupos de apoyo para cuidadores.
- Tómate descansos diarios para relajarte.
- Está atento a tu estado de ánimo y busca apoyo profesional si sientes que el estrés es demasiado. (3)
Tratamientos para el Alzheimer
Los tratamientos para el Alzheimer se dividen en dos categorías: medicamentos que pueden alterar el progreso de la enfermedad y medicamentos que pueden aliviar temporalmente los síntomas. Conversa con tu médico tratante sobre las opciones para ti. (4)
Cómo funcionan los medicamentos para el Alzheimer
Para entender cómo actúan los medicamentos, es útil conocer cómo se comunican las células nerviosas en el cerebro. Las neuronas se conectan a través de sinapsis, donde neurotransmisores químicos transportan información de una célula a otra. El Alzheimer interrumpe este proceso, dañando y destruyendo las sinapsis y las neuronas.
Los medicamentos aprobados por la FDA ayudan a este proceso de comunicación de tres maneras diferentes:
- Eliminación de beta-amiloide: Medicamentos que eliminan la proteína beta-amiloide que interfiere con la comunicación neuronal.
- Inhibidores de la colinesterasa: Estos medicamentos ralentizan la descomposición de un neurotransmisor clave, ayudando a mantener la comunicación neuronal.
- Antagonistas del receptor NMDA: La memantina regula la actividad del glutamato, un neurotransmisor esencial para el aprendizaje y la memoria. Esto ayuda a prevenir el daño celular excesivo causado por niveles elevados de calcio en las células neuronales. (4)
Futuras innovaciones en el tratamiento
Sabemos que todavía no existe cura para el Alzheimer, sin embargo, los investigadores están constantemente buscando nuevas formas de tratamiento, enfocándose en medicamentos que puedan detener o retrasar el daño celular que causa los síntomas de la enfermedad. Hay varios medicamentos en desarrollo y en fase de prueba, pero se necesita más participación en ensayos clínicos y mayores fondos para la investigación para avanzar en estos esfuerzos.
Estos tratamientos y avances ofrecen esperanza para mejorar la calidad de vida de las personas con Alzheimer y retrasar el progreso de la enfermedad. (4)
Referencias
- Alzheimer’s Disease International. Living with Dementia [Internet]. [citado 2024 jul 22]. Disponible en: https://www.alzint.org/about/living-with-dementia/
- Alzheimer’s Association. Etapas [Internet]. [citado 2024 jul 22]. Disponible en: https://www.alz.org/alzheimer-demencia/etapas
- Instituto Nacional sobre el Envejecimiento. Consejos para los cuidadores y las familias de personas con demencia [Internet]. 2024 [citado 2024 jul 22]. Disponible en: https://www.alzheimers.gov/es/como-vivir-demencia/consejos-cuidadores
4. Alzheimer’s Association. Tratamientos [Internet]. [citado 2024 jul 22]. Disponible en: https://www.alz.org/alzheimer-demencia/tratamientos
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