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Viviendo tu enfermedad

Viviendo con
leucemia linfoblástica aguda
Aunque la LLA puede ser una enfermedad desafiante, los avances en investigación y tratamientos han mejorado significativamente las tasas de supervivencia, especialmente en niños. Cada diagnóstico representa una oportunidad para la detección temprana, el acceso a tratamientos efectivos y el apoyo integral de la comunidad médica y familiar. (1)
Consejos para mejorar tu bienestar
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Recibir un diagnóstico de leucemia linfoblástica aguda (LLA) puede ser un momento difícil y lleno de incertidumbre. Es natural sentirse abrumado, pero comprender lo que significa este diagnóstico es un paso importante hacia el control de la enfermedad. La LLA es un tipo de cáncer que afecta a las células formadoras de sangre en la médula ósea. Aunque es una condición seria, los avances en la medicina han mejorado significativamente los tratamientos y las tasas de supervivencia.
Lo más importante es recordar que no estás solo. Tu equipo médico estará contigo en cada etapa del proceso para responder tus preguntas, aclarar dudas y ofrecerte opciones de tratamiento adaptadas a tus necesidades. Hablar abiertamente con ellos y con tus seres queridos te ayudará a enfrentar este desafío con mayor confianza y apoyo.

¿Qué implica ser cuidador?
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El cuidado de un niño con LLA puede ser una experiencia desafiante y transformadora. Los padres o cuidadores desempeñan un papel fundamental al acompañar a su hijo durante cada etapa del tratamiento. Esto incluye asistir a citas médicas frecuentes, supervisar medicamentos, y estar atentos a posibles emergencias o efectos secundarios. En algunos casos, el niño podría requerir hospitalización prolongada o cuidados intensivos, lo que implica ajustes significativos en la vida familiar.
Además del cuidado médico, es importante considerar el impacto emocional. El niño podría necesitar apoyo adicional para comprender y enfrentar su enfermedad, especialmente si se siente abrumado o confundido. Al mismo tiempo, los hermanos y otros familiares también requerirán atención para procesar sus propios sentimientos y adaptarse a los cambios.

Existen formas de manejar mejor los desafíos que conlleva cuidar a un niño con LLA:
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- Busca apoyo: No tienes que enfrentar el diagnóstico en soledad. Pide ayuda a familiares, amigos o incluso pregunta por grupos o asociaciones de pacientes que están atravesando la misma situación. Muchas veces, las personas cercanas quieren ayudar, pero no saben cómo hacerlo hasta que se lo pides.
- Mantén una comunicación abierta: Habla con el equipo médico para aclarar dudas y recibir orientación. También es importante permitir que tu hijo exprese sus emociones y preocupaciones, utilizando herramientas como juegos o actividades creativas para facilitar la comunicación.
- Prioriza tu bienestar: Dedicar tiempo a cuidar de tu salud física y mental es clave. Esto te permitirá estar más fuerte y preparado para apoyar a tu hijo. Busca momentos para descansar, alimentarte bien y realizar actividades que te renueven.
Ser cuidador puede ser agotador, pero también una oportunidad para fortalecer los lazos familiares y aprender a valorar los pequeños momentos juntos. Recuerda que no estás solo: la comunidad médica y social está disponible para brindarte las herramientas y el apoyo que necesitas para recorrer este camino. (1)

¿Cómo hablar con tus hijos sobre un diagnóstico de cáncer?
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Recibir un diagnóstico de cáncer para un hijo es un momento que genera una mezcla de emociones intensas, como el miedo y la incertidumbre. Como padres o cuidadores, enfrentarse a este tema implica no sólo manejar el impacto emocional propio, sino también comunicar esta información de manera adecuada y comprensible para los niños. Aquí te ofrecemos recomendaciones basadas en prácticas respaldadas por expertos para abordar este delicado tema.

La importancia de la honestidad y la calma
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Hablar con los niños sobre el cáncer requiere sinceridad y un tono tranquilo. La honestidad fomenta la confianza entre padres e hijos, mientras que una comunicación calmada ayuda a reducir la ansiedad. Recuerda que los niños son sensibles a tu tono de voz y expresiones faciales, por lo que mantener la serenidad, incluso en momentos difíciles, será un gran apoyo para ellos.
Adaptar la conversación según la edad
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Cada etapa del desarrollo infantil implica diferentes niveles de comprensión, por lo que es fundamental adaptar el mensaje al nivel cognitivo y emocional del niño:
- Menores de 1 año: Aunque a esta edad no comprenden el concepto de enfermedad, puedes transmitir tranquilidad mediante el contacto físico, como abrazos o caricias, y utilizando objetos familiares que aporten consuelo, como mantas o juguetes.
- De 1 a 2 años: Los niños pequeños entienden mejor lo que pueden ver y tocar. Jugar o permitirle tomar decisiones simples, como elegir un juguete, le dará una sensación de control. Si un procedimiento puede causar dolor, es importante prepararlo con anticipación para reducir el miedo.
- De 3 a 5 años: En esta etapa, los niños son curiosos y aprenden mediante la exploración. Permite que interactúe con modelos o equipos médicos de forma supervisada para que entienda mejor el tratamiento. También puedes distraerle con cuentos o actividades creativas durante procedimientos más complejos.

- De 6 a 12 años: Los niños en edad escolar suelen tener muchas preguntas sobre lo que les ocurre y los tratamientos. Proporciona información clara y sencilla, y deja abierta la ventana para que pueda expresar sus dudas. Mantener el contacto con sus amigos y la rutina escolar, en la medida de lo posible, es vital para su bienestar emocional.
- Adolescentes: Para los jóvenes, el cáncer puede impactar su autoestima y su sentido de independencia. Hablar sobre cómo afecta su vida diaria, su apariencia y sus relaciones es crucial. Permite que se involucre en las decisiones sobre su tratamiento y aliéntale a mantener sus vínculos sociales para que se sienta más conectado con el mundo que le rodea.

¿Qué sucede en el cuerpo con la LLA?
La LLA ocurre cuando los linfoblastos, un tipo de glóbulo blanco inmaduro, comienzan a reproducirse de manera descontrolada en la médula ósea. Esto afecta gravemente el equilibrio normal de las células sanguíneas, causando:
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Elegir el momento adecuado: Informa a tu hijo lo antes posible para evitar que se sienta excluido o confuso. No es necesario dar todos los detalles de inmediato, pero sí iniciar una conversación abierta y progresiva.

Usar un lenguaje claro: Adapta el mensaje según la edad, evitando términos médicos complejos. Por ejemplo, si el niño es pequeño, puedes explicar que tiene una enfermedad que requiere medicinas fuertes para ayudarle a mejorar.

Permitir preguntas: En la infancia se suelen tener muchas dudas, como “¿Qué es el cáncer?” o “¿Me voy a curar?”. Responde de manera sincera y positiva, enfocándote en que el equipo médico está trabajando para ayudarles.

Validar sus emociones: Cada niño reacciona de manera distinta; algunos se sentirán tristes o asustados, mientras que otros pueden volverse retraídos o enojados. Permítele expresar sus sentimientos y refuerza siempre el mensaje de que cuenta con tu apoyo incondicional.

Mantener rutinas familiares: Aunque el cáncer puede alterar la dinámica del hogar, debido a las hospitalizaciones o el propio tratamiento médico, mantener hábitos como la hora de dormir o las comidas en familia puede darles una sensación de estabilidad y normalidad.
Pedir apoyo profesional
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No estás solo en este proceso. Psicólogos, trabajadores sociales y especialistas en la vida infantil pueden ayudarte a encontrar formas creativas y efectivas para comunicarte con tus hijos sobre el cáncer. Además, ofrecen herramientas para manejar las emociones difíciles y fomentar un ambiente positivo en casa.
Hablar con tus hijos sobre el cáncer es un desafío, pero hacerlo de manera honesta, empática y adaptada a sus necesidades puede fortalecer los lazos familiares y ayudarlos a sentirse acompañados durante esta etapa. Recuerda que tu cuidado y amor son esenciales para que enfrenten este proceso con resiliencia.

Beneficios del apoyo emocional para toda la familia
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Buscar apoyo psicológico o integrarse a grupos de padres en situaciones similares puede aliviar la carga emocional de toda la familia. Reconocer y atender las propias emociones de los padres también es esencial para cuidar del bienestar general de todos los miembros del hogar.
La atención psicológica en el cáncer infantil ofrece múltiples beneficios tanto para los niños como para sus familias:

- Reducción de la ansiedad y el estrés: Ayuda a los niños a aprender técnicas de relajación y manejo del estrés, disminuyendo el impacto emocional de la enfermedad.
- Mejora de la calidad de vida: Les permite desarrollar habilidades para afrontar los retos del cáncer, favoreciendo su bienestar y adaptándose mejor a los cambios.
- Apoyo emocional: Proporciona un espacio seguro para que los niños expresen sus sentimientos y preocupaciones, recibiendo orientación y apoyo durante el tratamiento.
- Adherencia al tratamiento: Los ayuda a comprender la importancia de seguir las indicaciones médicas, motivándolos a comprometerse con el proceso de recuperación.
Este tipo de acompañamiento puede marcar una gran diferencia en el bienestar emocional y físico de los niños y sus familias.
Referencias
- Leukemia & Lymphoma Society (LLS). Childhood blood cancer [Internet]. Rye Brook, NY: Leukemia & Lymphoma Society; [consultado enero 2025]. Disponible en: https://www.lls.org/es/childhood-blood-cancer
- National Cancer Institute. Parents coping with a child’s cancer diagnosis [Internet]. Bethesda, MD: National Cancer Institute; [citado enero 2025]. Disponible en: https://www.cancer.gov/about-cancer/coping/caregiver-support/parents
- Colegio de Psicólogos de San Juan. Atención psicológica en el cáncer infantil [Internet]. San Juan: Colegio de Psicólogos de San Juan; [citado enero 2025]. Disponible en: https://colegiodepsicologossj.com.ar/atencion-psicologica-en-el-cancer-infantil/
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